Objavljen je najnoviji broj časopisa “Svijet rijetkih”

Okupljajući obolele od retkih bolesti i njihove porodice, postojala je potreba da se informišu o aktivnostima Saveza, sa ciljem pružanja edukativnog sadržaja, uz istovremeno informisanje šire populacije koja želi upoznati život obolelih od retkih bolesti. 

Sagovornici i sagovornice časopisa “Svijet rijetkih” su često lekari, farmaceuti ali i pacijenti, roditelji ili prijatelji kojima je potrebna podrška ili koji žele svojom pričom inspirisati druge i dati do znanja ostalima da nisu sami.

Ovaj časopis je po rečima urednika, namenjen ne samo pacijentima već i stručnim radnicima i širokoj javnosti i ima za cilj širenje svijesti o rijetkim bolestima.

Časopis je dostupan  u elektronskom i štampanom obliku. Distribuira se svim članovima Saveza za rijetke bolesti u RS, relevantnim nadležnim institucijama, školama i obrazovnim ustanovama, udruženjima pacijenata.

Sve brojeve časopisa koje izdaje Savez za rijetke Republike Srpske, možete pronaći na linkovima:

Broj 1 "Svijet rijetkih", 2017. godine

Broj 2 "Svijet rijetkih", 2018. godine

Broj 3 "Svijet rijetkih", 2019. godine

Broj 4 "Svijet rijetkih", 2020. godine

Broj 5 "Svijet rijetkih", 2021. godine


BONUS:

Iskustvo sa hemofilijom kroz pesmu


Na linku možete pronaći autobiografsku pesmu Marka Spaića “Nikad neću stat” kojom opisuje svoje iskustvo sa bolešću. 

Spot je snimljen uz podršku Udruženja oboljelih od hemofilije Banja Luka, Video produkcijske kuće „Komitet“, JU KSC Vogošća, OŠ „Mirsad Prnjavorac“, Crvenog krsta FBiH.

U Republici Srpskoj je aktivna aplikacija za hemofiliju, koja je povezana sa Centrom za hemofiliju koju vodi prof. Jelica Predojević, kako bi oboleli od hemofilije bili u mogućnosti da prate svoj Dnevnik krvarenja. 

Podeli ovu vest