Početak stvaranja
Kao jedan od pobednika akcije „Programeri za Novosađane”, organizovane od strane kompanije „Vega IT” iz Novog Sada, udruženje građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece „Život” započelo je realizaciju velikog posla.
Istorijat
Baza retkih bolesti
Činjenica da oko 30 odsto lekara u Srbiji ne poznaje dovoljno engleski jezik da bi ga mogli koristiti u stručne medicnske svrhe, a da čak 60 odsto obolelih od retkih bolesti nedovoljno zna engleski jezik da bi mogli da se informišu – podstakla nas je na akciju.
Posle usvajanja Zojinog zakona, koji je od 2015. do sada pomogao u pronalaženju dijagnoze za više hiljada dece i bio prezentovan u Ujedinjenim nacijama, Evropskom parlamentu i na više desetina stručnih skupova, Bojana Mirosavljević, Zojina mama i njeno udruženje građana za retke bolesti kod dece „Život” krenuli su u novi izazov.
Istorija
2017
2018
Prevod & ORPHANet
Uz pomoć kompanije NIS obezebeđena su sredstva za deo prevoda stručnog medicinskog sadržaja sa engleskog jezika iz baze retkih bolesti Orfanet (Orphanet).
Pokrenut časopis
Pokrajinski sekretarijat za zdravstvo je takođe podržao projekat Baza retkih bolesti.
2019
„REČ ZA ŽIVOT”
„Reč za život” postaje dobitnik velike evropske godišnje nagrade „Black Pearl” koju dodeljuje Evropska organizacija za retke bolesti – EURORDIS.
Ministarstvo za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja projektno je podržalo projekat Baze retkih bolesti i nastavak izdavanja časopisa „Život”.
2020
Pomoć agencije Retro Digital Agency
Timu se predružuje Retro Digital Agency, čiji članovi tima imaju izgrađen sentiment prema temi retkih bolesti.
Saradnja celog regiona
Projekat se širi na ceo region Balkana.
Potpisivanje memoranduma
Potpisivanje memoranduma o saradnji sa nacionalnim organizacijama Srbije, Crne Gore, Hrvatske, Bosne i Hercegovine i Makedonije.
Baza retkih bolesti počinje sa radom
Baza retkih bolesti predstavlja jedinstven regionalni projekat čiji je cilj skraćivanje vremena do dijagnoze i pružanje široke podrške pacijentima koji boluju od retkih bolesti.
Prva regionalna konferencija Baza Retkih bolesti 2020
25.11.2020. okupila relevantne sagovornike iz celog regiona na temu retkih bolesti i značaju umrežavanja kako lekara, tako pacijenata i udruženja pacijenata. Konferenciju otvorile Bojana Mirosavljević, koordinator projekta i Tamara Vučić.