Baza Retkih Bolesti
  • Informacije o retkim bolestima
    Saveti lekara, kontakti udruženja iz celog regiona na tri jezika
    PRETRAŽITE!
Poziv lekarima

POZIV LEKARIMA

Pozivamo lekare i druge zdravstvene radnike da se uključe i pomognu savetima ili pronađu odgovore koji će pomoći pacijentima.

Pročitaj više +
Poziv pacijentima

POZIV PACIJENTIMA

Pozivamo pacijente, članove njihovih porodica i udruženja da se uključe, postave pitanja i podele iskustva.

Pročitaj više +
Pozivamo vas

POZIVAMO VAS

Pozivamo pojedince, kompanije i celokupnu zainteresovanu javnost da se uključe i pomognu podizanju vidljivosti ovog projekta.

Pročitaj više +

RETKI, ALI NIKAD SAMI


Baza retkih bolesti

Baza retkih bolesti predstavlja jedinstven regionalni projekat čiji je cilj skraćivanje vremena do dijagnoze i pružanje široke podrške pacijentima koji boluju od retkih bolesti.

Baza se periodično ažurira i svojim predlozima, informacijama i saznanjima možete doprineti unapređenju portala i njegovom sadržaju u odgovarajućim segmentima.

0
0
0

Misija Baze retkih bolesti je da pruži pomoć pacijentima i lekarima i da podigne svest javnosti u vezi sa retkim bolestima.

  • Informacije o retkim bolestima
  • Razmena/baza iskustva
  • Umrežavanje i regionalna saradnja
  • Psihološka podrška
  • Kontakti udruženja
  • Novosti na imejl

Poslednje vesti

Saznajte više o novim vestima i pročitajte poslednje napisane članke.

Praznici nam stižu - da li smo spremni za njih?

| Ana Pataki

Praznici nam stižu - da li smo spremni za njih?

Svake godine, članovi organizacija obolelih od retkih bolesti balansiraju između gustog rasporeda praznika, kao što su kupovina poklona, priprema prazničnih trpeza - dok se istovremeno bave svojom bolešću ili bolešću svog deteta: simptomima, dijagnozom, terapijom…...

Pročitaj više +
Hrvatski savez za rijetke bolesti predstavio prve podatke iz Baze rijetkih bolesti

| Ana Pataki

Hrvatski savez za rijetke bolesti predstavio prve podatke iz Baze rijetkih bolesti

Hrvatski savez za rijetke bolesti na konferenciji za novinare, simbolično na „Universal health coverage day”,predstavio je prve kvantitativne podatke o rijetkim bolestima na uzorku od 860 osoba. Riječ je o podacima koji prikazuju sociodemografske karakteristike te zdravstveni i socijalni profil osoba s rijetkim bolestima. Prikazani su podaci o ostvarivanju prava unutar zdravstvenog i socijalnog sustava. Cilj je da ove informacije postanu temelj za poduzimanje potrebnih iskoraka u području pružanja cjelokupne skrbi. Ovi podaci prikupljeni su u godinu dana, a u narednih nekoliko godina cilj je unijeti što veći broj pacijenata s rijetkim bolestima....

Pročitaj više +

Partneri

Kompanije i ustanove koje su pomogle Bazi retkih bolesti

VEGA IT
NIS
Pokrajina zdravstvo
Ministarstvo za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja
Biomarin
Regenxbio
Novartis
Roche
Nutricia
Sanofi Genzyme
Takeda
Retro Digital Agency