Pozivamo lekare i druge zdravstvene radnike da se uključe i pomognu savetima ili pronađu odgovore koji će pomoći pacijentima.
Pročitaj više +
Pozivamo pacijente, članove njihovih porodica i udruženja da se uključe, postave pitanja i podele iskustva.
Pročitaj više +
Pozivamo pojedince, kompanije i celokupnu zainteresovanu javnost da se uključe i pomognu podizanju vidljivosti ovog projekta.
Pročitaj više +Baza retkih bolesti predstavlja jedinstven regionalni projekat čiji je cilj skraćivanje vremena do dijagnoze i pružanje široke podrške pacijentima koji boluju od retkih bolesti.
Baza se periodično ažurira i svojim predlozima, informacijama i saznanjima možete doprineti unapređenju portala i njegovom sadržaju u odgovarajućim segmentima.
Misija Baze retkih bolesti je da pruži pomoć pacijentima i lekarima i da podigne svest javnosti u vezi sa retkim bolestima.
Saznajte više o novim vestima i pročitajte poslednje napisane članke.
| Ana Pataki
Nacionalna organizacija obolelih od retkih bolesti Srbije (NORBS) se obratila organizacijama koje su članice ove organizacije, budući da se mora nastupati oprezno - s obzirom na osnovne osobine retkih bolesti, te kompleksnost i razlike među retkim bolestima....
Pročitaj više +
| Ana Pataki
Svake godine, članovi organizacija obolelih od retkih bolesti balansiraju između gustog rasporeda praznika, kao što su kupovina poklona, priprema prazničnih trpeza - dok se istovremeno bave svojom bolešću ili bolešću svog deteta: simptomima, dijagnozom, terapijom…...
Pročitaj više +
| Ana Pataki
Hrvatski savez za rijetke bolesti na konferenciji za novinare, simbolično na „Universal health coverage day”,predstavio je prve kvantitativne podatke o rijetkim bolestima na uzorku od 860 osoba. Riječ je o podacima koji prikazuju sociodemografske karakteristike te zdravstveni i socijalni profil osoba s rijetkim bolestima. Prikazani su podaci o ostvarivanju prava unutar zdravstvenog i socijalnog sustava. Cilj je da ove informacije postanu temelj za poduzimanje potrebnih iskoraka u području pružanja cjelokupne skrbi. Ovi podaci prikupljeni su u godinu dana, a u narednih nekoliko godina cilj je unijeti što veći broj pacijenata s rijetkim bolestima....
Pročitaj više +Kompanije i ustanove koje su pomogle Bazi retkih bolesti
