Здружениja

Од 2010 година, здружението е доста активно во подигнување на јавната свест за проблемите на пациентите и семејствата со ретки болести, за обезбедување на терапија и медицинска опрема, како и за подобрување на квалитетот на животот и позицијата во општеството на лицата со ретки болести и нивните семејства.

НОРБС постои заради пациентите, соработува со пациентите и работи за пациентите со ретки болести. Контактирајте со нас, товарот е полесен ако не го носите сами.

Osnivanjem alijanse u 2014. godine, održan je prvi sastanak Ministarstva zdravlja i 16 organizacija pacijenata, što je označilo početak inicijative za rešavanje problema retkih bolesti u Makedoniji.

НВО социјално – хуманитарно здружение, основано како доброволен сојуз на лица заболени од ретки болести, членови на нивните семејства и здруженија на граѓани за ретки болести.

Сојузот постои од 2002 година и се развива како квалитетен и одговорен партнер на пациентите и лекарите и го дава својот придонес на поле на ретките болести во Хрватска.

Здружението – Сојуз за ретки болести на Република Српска е основано во 2015 година во Бања Лука, со спојување на здруженија за ретки болести кои се наоѓаат на територија на Република Српска и законски застапници за заболени со различни ретки болести како и лица со ретки болести или членови на семејства на нивните семејства.

Здружението на граѓани за ретки болести ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ е основано во 2009 година, и оттогаш натаму се застапуваме за правата на пациентите со ретки болести и за подобар здравствен систем.