Baza Retkih Bolesti
  • Информации за ретки болести
    Совети од доктори и контакти од здруженија од целиот регион на три јазици
    ПРЕБАРУВАЊЕ!
Poziv lekarima

Повик за доктори

Ги покануваме медицинските работници и професионалните здруженија да се вклучат и да им помогнат на колегите со совети или да најдат одговори што ќе им помогнат на пациентите.

Прочитај повеќе +
Poziv pacijentima

Повик за пациенти

Ги покануваме пациентите, членовите на нивните семејства и здруженија да се вклучат, да ги споделат своите искуства, да поставуваат прашања.

Прочитај повеќе +
Pozivamo vas

Јавен повик

Ги покануваме компаниите, поединците, целата јавност да ни помогнат да знаеме дека оние со ретки болести не се сами.

Прочитај повеќе +

РЕТКИ, НО НИКОГАШ САМИ


БАЗА НА РЕТКИ БОЛЕСТИ

Базата на ретки болести претставува единствен регионален проект со цел скратување на времето до дијагноза и давање на широка поддршка на лицата кои имаат ретка болест.

Базата се ажурира периодично и со своите предлози, информации и знаење може да придонесете кон унапредување на содржината во соодветните делови од базата.

0
0
0

Мисијата на базата на ретки болести е да помогне на докторите и пациентите, но и да ја подигне јавната свест во однос на ретките болести.

  • Важни информации
  • База на знаење
  • Вмрежување
  • Психолошка поддршка
  • Контакти на здружението
  • Известувања на електронска адреса

Последни вести

Прочитајте повеќе за најновите написи и новитети.

Hrvatski savez za rijetke bolesti predstavio prve podatke iz Baze rijetkih bolesti

| Ana Pataki

Hrvatski savez za rijetke bolesti predstavio prve podatke iz Baze rijetkih bolesti

Hrvatski savez za rijetke bolesti na konferenciji za novinare, simbolično na „Universal health coverage day”,predstavio je prve kvantitativne podatke o rijetkim bolestima na uzorku od 860 osoba. Riječ je o podacima koji prikazuju sociodemografske karakteristike te zdravstveni i socijalni profil osoba s rijetkim bolestima. Prikazani su podaci o ostvarivanju prava unutar zdravstvenog i socijalnog sustava. Cilj je da ove informacije postanu temelj za poduzimanje potrebnih iskoraka u području pružanja cjelokupne skrbi. Ovi podaci prikupljeni su u godinu dana, a u narednih nekoliko godina cilj je unijeti što veći broj pacijenata s rijetkim bolestima....

Прочитај повеќе +

Партнери

Kомпании и институции кои ја помогнале базата на ретки болести

VEGA IT
NIS
Pokrajina zdravstvo
Ministarstvo za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja
Biomarin
Regenxbio
Novartis
Roche
Nutricia
Sanofi Genzyme
Takeda
Retro Digital Agency